niedziela, 27 listopada 2016

Matka trójki....

piszę ostatnio bardzo rzadko... 
albowiem jestem matką trójki dzieci...
mało tego...  
jestem matką karmiącą.
najbardziej osobiście karmię Hanię, która ani myśli rozstać się z piersią. Pierś jest nie tylko posiłkiem... jest ukojeniem w trudach poznawanego dopiero życia... jest poczuciem bezpieczeństwa w obcym miejscu... jest wieczorną przystanią do której zmierzamy przez cały, pracowity dzień.
Oczywiście oprócz Hani, matka karmiąca karmi również resztę rodziny, nie piersią własną bynajmniej, ale już kurzęce, indycze czy inne wołowe i wieprzowe części ciała mają tu zastosowanie. Jakby tego było mało doszło mi jeszcze karmienie lali Zuzi, które to karmienie jest przez Hanię celebrowane tak często, że gdyby Zuzia nie była lalą to sądzę, iż  nie mogłaby się już ruszyć z miejsca. 
Lala Zuzia i książeczki to teraz podstawowe zajęcia małej Hani.  Wyjmowanki, zabawa dźwiękami czyli OnoMaTo, seria "czarne czy białe", karty kontrastowe przy których mamy mnóstwo do opowiadania i wszystkie inne książeczki ze zdjęciami warzyw, owoców, kolorów, zwierząt czy innych pogrupowanych tematów to teraz podstawa naszych zabaw. W międzyczasie oczywiście spacerek, piłka, klocki czy pisianie przy stoliczku. Teraz na pierwszym planie jest nowa kuchenka, przy której realizują się wszystkie trzy dziewczyny, najmłodsza poznając dopiero uroki gotowania a dwie starsze wspominając swoje własne pierwsze kroki stawiane przy kuchence. Dziewczyny zawsze chętnie się bawiły kuchenką... do dziś im zostało ;) Czasem się zastanawiam kto lepiej się bawi... Hanka czy dziewczyny? ;) Po wieczornej kąpieli odkryliśmy kojące działanie głosu pana Gajosa i uwielbiamy słuchać auiobooka "Chatka Puchatka" a na mikołaja czeka już "Kubuś Puchatek" również czytany przez pana Janusza Gajosa i szczerze mówiąc nie mogę się już doczekać:) .
Także wiecie... rozumiecie... 
jaka szkoda, że doba nie jest z gumy...
brakuje mi czasem czasu na muzykę, dobry film, teatr, książkę 
a przede wszystkim na sen 
ale nie narzekam 
kocham każdy, pracowicie spędzony z Hanią, dzień
każdy kolejny dzień żegnam z rozrzewnieniem wiedząc, że się nie powtórzy... 
no to znikam w Stumilowym Lesie.... :)
dobrego nadchodzącego tygodnia for all... :)

piątek, 18 listopada 2016

Na dobranoc...

Młodsza wróciła do szkoły. Życie powoli wraca na utarte tory. 
To dobrze, bo za dużo w naszym życiu zawirowań. 
Najmłodsza dochodzi do siebie po pierwszym incydencie żołądkowo gorączkowo wirusowym.
To dobrze, bo jestem zmęczona i kolejna nieprzespana noc dobije mnie na amen. 
Myślę o Starszej... i czuję jak napinają się wszystkie moje mięśnie...nawet nie wiedziałam, że tyle ich mam..  
Wchodzę do wanny i zmywam z siebie napięcie. To fizyczne powoli rozpuszcza się w ciepłej wodzie, jednak psychicznego galopu myśli nie sposób zatrzymać...
wychodzę z wanny, wbrew napisom na butelce z płynem do kąpieli, zupełnie niezrelaksowana. 
Rozważam zrobienie awantury firmie produkującej ów płyn do kąpieli 
bo przecież miał mnie zrelaksować
a nie zrobił tego 
sytuacja jasna i klarowna 
zawarłam z firmą umowę płacąc za produkt i ten produkt nie spełnił wymagań... 
zamykam oczy a przed nimi galopują obrazy, których nie może zatrzymać cała ciepła woda świata ani żaden relaksujący płyn, olejek eteryczny,wino, wódka ani szampan... 
nie wytoczę wszystkim procesów więc idę spać i zapominam o wszystkich niezrealizowanych marzeniach i planach... 
to dobrej nocy... 
i dobrego weekendu 
odpocznijmy...

piątek, 11 listopada 2016

Maly człowiek....

Zapomniałam już jak małe dziecko może sobą absorbować. Jak wielki rozgardiasz może wokół siebie robić. I jak trudno ten rozgardiasz ogarnąć bo przecież takiemu małemu człowiekowi wszystko jest potrzebne. A dodatkowo, kiedy próbuję przygotować jakiekolwiek jadło dla pozostałej  części rodziny, mały człowiek stoi przed moimi nogami i domaga się w sposób nieznoszący sprzeciwu aby mógł uczestniczyć w tych działaniach. Uczestniczenie w tych działaniach często uniemożliwia dalsze działanie....
i co robimy w takich sytuacjach...?
w takich sytuacjach jemy jajecznicę... 
i zupełnie nikomu to nie przeszkadza :) 
wiem już że ten etap skończy się dużo szybciej niż bym chciała 
więc z fascynacją patrzę jak mały człowiek uczy się precyzji przelewając  wodę z butelki do plastikowego kubka. Następnie z fascynacją patrzę jak mały człowiek uczy się precyzji starając się z tego kubka przelać ową  wodę do pyszczka misia, kubła z zabawkami, szuflady w meblach, szuflady w łóżku, na krzesło, na sofę, na panele podłogowe tudzież do własnej buziuni (właściwe podkreśl)  :) 
z fascynacją obserwuję zdziwienie małego człowieka, kiedy owa woda trafiając do buziuni rozlewa się po szyjce, dekolcie, łapkach, zaczyna dławić w gardle i jak to po kilku nawoływaniach mamy "rączki do góry" mały człowiek sam już wie, że w przypadku drapania w gardle po zalaniu wodą owe łapki do góry należy podnieść i robi to ze śmiechem i wielką radością :) 
Mokra, brudna i szczęśliwa - moja córeczka 
a ja nie mogę się napatrzeć 
bo wiem że to ostatni raz 
i wiem, że minie szybko 
i czekam na ciąg dalszy - niemniej przecież fascynujący 
podróż przez świat małego człowieka jest taka dynamiczna...
i taka absorbująca :) 
Pierwsze kroki w macierzyństwo... ucz się córeczko ... ucz... :)

niedziela, 6 listopada 2016

Dobrej niedzieli...

Tyle razy słyszałam że powinnam być szczęśliwa że nie mam odwagi nie być.
Nie ryzykuję. 
I tak jak ciężko wyjść z domu bez umycia zębów i obsmarowania twarzy czymś z gruntu upiększającym, przynajmniej w naszym własnym mniemaniu, tak samo ciężko zostawić przyklejany uśmiech w domu.
Zabieram więc... 
nakładam na twarz 
i pamiętam, żeby od czasu do czasu poprawić... 

i czasami zastanawiam się czy sama potrafię rozróżnić, kiedy na ustach pojawia się ten prawdziwy... 


W życiu piękne są tylko chwile... 

Kiedy już to wiesz... doceniasz każdą z nich...

piątek, 4 listopada 2016

jak żyć...?

Mało mnie... 
Coraz mniej ... 
Coraz więcej chaosu i niepewności

Starsza jedzie do szkoły w pobliskim, dużym mieście aby nabyć wiedzy o zawodach w jakich ewentualnie mogłaby się kształcić po zakończeniu gimnazjum 

ale... 

moja córka jedzie na wycieczkę 
planuje posiłek jaki ze sobą zabierze na te dwie godziny, czyli batonik i żelki oraz coś do picia... 

nie wytrzymuję 
wychodzę 
bo inaczej zacznę wrzeszczeć 

a przecież ona i tak nie zrozumie w czym problem

środa, 26 października 2016

Poszpitalnie....

Warszawa przywitała nas deszczem... Warszawa płakała nad nami przez cały nasz pobyt... Warszawa pożegnała nas rzewnymi łzami...

jakby chciała zapłakać nad naszym strachem, wręcz fizyczną paniką przed wydarzeniami, które rok temu zafundowały nam traumę do dnia dzisiejszego a która to trauma zostanie z nami jeszcze na długo...

jakby chciała zapłakać nad nieudolnością i głupotą chorzowskich lekarzy, którzy zabierają się za zabiegi co do których nie mają kompletnie umiejętności ani wiedzy, a jednak nie zaproponują specjalistycznego ośrodka a doświadczają się na dzieciach, które ponoszą skutki komplikacji pooperacyjnych przez długi czas ( a może już do końca życia w przypadku Alicji)...

jakby chciała wzruszyć się nad ludźmi, którzy przyjmując pod swój dach zupełnie obcą rodzinę dbali  o nas jak o najbliższych i choć czas naszego pobytu wydłużył się znacznie ponad to co było planowane to nigdy nie zobaczyliśmy u nich ani cienia zniechęcenia i zmęczenia naszą obecnością, choć ich dom przez ten czas stracił swoją intymność....  

jakby chciała wzruszyć się nad wspaniałymi ludźmi, którzy operując Alę dokonali cudu i nie pogłębili jej komplikacji a nam objaśnili co z naszą córką się dzieje...

a mianowicie
okazuje się że operacja z powodu perlakowego zapalenia ucha może odbyć się bez porażenia nerwu twarzowego, a wręcz w 100 % przypadków jakie obserwowaliśmy na oddziale Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach tak się właśnie dzieje. Oprócz Alicji nie było w tym czasie na tym oddziale NIKOGO porażonego. 

Mało tego, 
okazało się że Alicja w wyniku poprzedniego tfu tfu zabiegu (a raczej rzeźni dokonanej na jej uchu) ma nerw twarzowy odsłonięty co jest niezwykle niebezpieczne w przypadku nawet zwykłej interwencji laryngologicznej i wymaga specjalnej troski, o czym chorzowscy lekarze nawet się nie zająknęli (zaczynam wątpić czy w ogóle zdawali sobie sprawę z tego co zrobili) 

Ponadto, 
dwie godziny po operacji Ala obudziła się lekko zamroczona ale nawet to nie zaszkodziło jej w tym aby wstać i iść do toalety a następnie poprosić o jedzenie... w Chorzowie przez trzy tygodnie nie potrafiła podnieść nawet głowy z powodu zawrotów  a wymiotowała przez cały ten czas bez względu na to czy jadła czy nie. Dziecko musiało załatwiać się do basenu, miesiąc siedziało w szpitalu wychodząc stamtąd z krzywą, porażoną buzią, niedomykającym się okiem i ogólnym stanem depresji. 
W gabinecie fizjoterapii zostawiliśmy już równowartość nowego samochodu ponieważ nie zdecydowaliśmy się na fizjoterapię standardową a więc nie stosujemy żadnych prądów, laserów a standardowe ćwiczenia są jedynie wspomagające. Stosujemy natomiast dość drogą terapię manualną. Jedynym naszym pocieszeniem jest fakt, że lekarze operujący Alę stwierdzili, że jak na to co zobaczyli w środku ucha, to buzia Ali i wypracowana domykalność oka i powoli powracająca ruchomość kącika ust jest osiągnięciem DOSKONAŁYM. Nie wiem ile jeszcze przed nami lat tej rehabilitacji, ale dobrze wiedzieć, że idziemy w dobrym kierunku. 

Wszystkich zastanawiających się nad zabiegiem ucha w Chorzowskim Centrum Onkologii i Pediatrii ostrzegam aby tego nie robili. Może oni są dobrzy w wyrywaniu migdałków bo tam niewiele można zaszkodzić... ale niech na tych tematach pozostaną.... Są miejsca w Warszawie i Bydgoszczy, które się specjalizują w uszach i tam należy się udawać po pomoc. 

Odsypiamy szpitalne klimaty, w piątek wracamy do Warszawy na kontrolę, ale nic nas nie przeraża. Choćbyśmy mieli jeździć do Warszawy co drugi dzień to i tak lepsze niż to co zafundował nam pobliski Chorzów.  

Jak tylko wygram w Totka przeprowadzam się do Warszawy. 
Kocham to miasto :) 
Muszę tylko zacząć grać... :) 

sobota, 15 października 2016

Mądrości przybywaj...

W pełnej symbiozie z Najmłodszą prychamy i kichamy oraz smarkamy dla urozmaicenia.
W nocy śpimy na wysokich poduszkach próbując odpocząć ale wychodzi to średnio więc wkurzone jesteśmy cały dzień.... obie....
Fakt, iż zdarzyło się to w czasie oczekiwania na operację Młodszej, która zbliża się wielkimi krokami jest dodatkowym chichotem losu. Bo Młodsza do operacji MUSI być zdrowa....
Nadal nie wiem jak i czy w ogóle uda mi się do tej stolycy pojechać bo wizja koczowania z Hanią pod szpitalem w październiku średnio mnie kręci. Równie średnio widzę jeżdżenie po Warszawie kilka razy na dzień albowiem na hotel nas nie stać a wszelkie tańsze rozwiązania wiążą się z odległością od miejsca zero. 
Zaciągnięty mgłą umysł nie pomaga w rozwiązaniu dylematów. 
Może to piękne, sobotnie słońce przyniesie jakąś mądrość... 

sobota, 8 października 2016

Reportaż...

Przez ostatnie  kilka tygodni dużo myślałam o tym co nam życie przyniosło. Najpierw rozmowa w radio. Spodziewaliśmy się, że będziemy rozmawiać o naszej Najmłodszej, która jest takim tematem jaki wszyscy lubią, czyli pełnym radości i przynoszącym nadzieję innym na to, że wszystko w życiu jest możliwe, a okazało się, że rozmawiamy przez większość czasu o dziewczynkach i ich problemach. Następnie zostałam poproszona o rozmowę na temat naszego życia i syndromu FAS, który w naszym życiu gości na stałe i determinuje naszą codzienność. W świetle kolejnego przełomu, który przed nami już za chwilę, rozmowa ta uświadomiła mi w pełni dramaturgię przyszłości... wypowiedzianą na głos... w pełnym świetle... konkretnie i dobijająco..... 
Żyjąc w cywilizacji śmierci, walki o łatwość uśmiercenia dzieci i osób starszych, my codziennie toczymy walkę o normalność. Tylko tak trudno mi już tą normalność określić... nie wiem gdzie jej szukać.  Czy patrząc na moje, pokiereszowane życiem dzieci, przeszłoby mi przez usta lub przez myśl, że "lepiej byłoby na świecie gdyby Was nie było"? Zadano mi takie pytanie wprost...czy pomyślałam kiedyś, w co ja się wpakowałam biorąc te dzieci sobie na głowę. Niejeden raz lądowałam na dnie kompletnej, beznadziejnej rozpaczy a pytanie "co dalej?" odbijało się od ścian i uderzało mnie w głowę.  Ale nigdy nie pomyślałam, że lepiej byłoby gdyby ich nie było. Owszem... często myślałam i myślę nadal o tym, że jest całe grono ludzi, którzy poradziliby sobie dużo lepiej ode mnie. Ale życie nie jest doskonałe ... i tak jak niedoskonałe są nasze dzieci, tak niedoskonali jesteśmy my - rodzice. I musimy to w sobie nawzajem zaakceptować. 
Spotkałam na swojej drodze kogoś niesamowitego. Ludzi, którzy mając dziecko adopcyjne postanowili zrobić coś więcej  i w ten sposób powstał rodzinny dom dziecka w którym wychowuje się dziewięcioro dzieci, w  tym czworo z FAS. Jak wielki szacunek mam do tych ludzi to zapewne zrozumie tylko ktoś, kto kiedykolwiek miał z tym syndromem do czynienia. 
Dobrze, że w ogóle powstają takie materiały jak ten, który zalinkowałam Wam poniżej. To znaczy, że w temacie FAS dzieje się coraz więcej a to wielka nadzieja, że w wyniku uświadomienia społeczeństwa będzie rodziło się mniej dzieci z tym syndromem, a także na jakieś wymierne formy pomocy tym chorym ludziom. 
Zapraszam do obejrzenia reportażu o ludziach zajmujących się problemem FAS w Polsce, oraz o wyjątkowych ludziach żyjących aby pomagać innym, gdzie słowo JA nie jest najważniejsze...  

czwartek, 6 października 2016

Las pełen wspomnień...

Poszłyśmy sobie do lasu. Najmłodsza z wielką pieczołowitoscią zbierała żołędzie, szczególnie te w czapeczkach. Jesienne kolory, jesienny żołędziowy bałagan, chłodne podmuchy jesiennego wiatru na policzkach i lodowate ręce moje i córki przyniosły mi całą masę wspomnień. 
Po czternastu latach przeżyłam deja vu... 
Zapewne inni ludzie przeżywają takie deja vu ze swoimi wnukami...
Przechodzę z Najmłodszą wiele sytuacji, które przypominają mi dobre chwile z dziewczynami. Dużo jeździłyśmy razem kiedy były malutkie. Zawsze w maju byłyśmy nad Bałtykiem gdzie spędzając czas na pustej plaży biegałyśmy po piachu, rysowałyśmy patykami rysunki a na drugi dzień szukałyśmy ich i okazywało się, że znikały w morzu. W lasach zbierałyśmy liście i kamyki. Podczas silniejszych wiatrów siadałyśmy w przejściach i chronione wydmami czytałyśmy książki i grałyśmy w różne gry. Byłyśmy razem nad morzem i w górach, w stolicy i na wsi zabitej deskami, samochodem i pociągiem, w basenie i w muzeum...
to chcę pamiętać 
nie chcę wspominać złych chwil... tym bardziej że z każdym rokiem, miesiącem, tygodniem a teraz już nawet z każdym dniem jest ich coraz więcej...  
ale niech przetrwają te dobre..
niech przynajmniej w tym jednym miejscu słowo FAS nie będzie najważniejsze... bo niestety w życiu staje się nadrzędne i determinujące WSZYSTKO...  

poniedziałek, 3 października 2016

Głównie po trzecie....

Zniknęłam ostatnio.... znowu...
Po pierwsze... wpływ na owo zniknięcie ma niewątpliwie Najmłodsza, która zgłębiwszy tajniki używania nóg własnych, używa ich bez opamiętania. Wszędzie wchodząc, wspinając się na krzesła i meble sprawdza naszą czujność oraz refleks. Na razie bezwypadkowo... na razie....
Po drugie, Młodsza  obchodziła swoje kolejne nastoletnie urodziny, które robiłyśmy już dwa razy a trzeci się jeszcze szykuje... znak czasów... nie możemy zebrać się wszyscy przy jednym stole w tym samym czasie..
Po trzecie, zaczytałam się...
niełatwa to lektura, zupełnie nie rozluźniająca, a właściwie taka, jakiej zawsze unikałam. Nigdy nie czułam potrzeby szukania blogów o tematyce podobnej jak moja. Może się bałam, że inni rodzice adopcyjni radzą sobie dużo lepiej ode mnie, ich dzieci rozwijają się super łatwo i przyjemnie a ja dodatkowo nabiorę jeszcze większych kompleksów niż te, które już posiadam. Nawet nie wiem czy słowo kompleksy jest tutaj na miejscu. To nie są kompleksy... to jest poczucie bezsensu wszystkich swoich działań, beznadziei która wytykana jest przez życie w KAŻDEJ konfrontacji ze zdrowymi dziećmi a więc każdego dnia. Ta konfrontacja jest codziennością.  Zwykłe rozmowy z ludźmi o ich sprawach, o wyborach życiowych ich dzieci, o trudach odłączenia pępowiny - kiedy ty tylko marzysz żeby Twoje dziecko choć raz poszło na urodziny koleżanki (nie z patologii) czy utrzymało jakąkolwiek niepatologiczną znajomość dłużej niż miesiąc. Zwykłe włączenie telewizora,  spacer po skwerku gdzie napotykasz grupę nastolatek żyjących już własnym życiem towarzyskim, zawiezienie dziecka na basen na zajęcia indywidualne z instruktorem lub wspólne wyjście na basen, gdzie obok na torze grupy przyjaciół w wieku naszych córek spędzają ten czas już razem... nie angażując rodziców w każde wyjście...
O zainteresowaniach, rozmowach prowadzonych z dziećmi zdrowymi a tymi, które my prowadzimy na codzień nawet nie wspominam... 
TEN blog przeczytałam jednym tchem, od deski do deski... 
Przerażająco często czytałam jakby o nas... 
Jeszcze do tego wrócę...